Tyvärr kommer jag...

[Icecap]

att vara här mycket sporadisk under en viss tid framöver.

Jag har fått en pojke med namnet Max 070107 (3280/51 för dom som vet) men har har visat sig att vara ganska unik i och med att han har ett problem som heter HLHS.

Jag är därför ganska upptagen med att vara hos honom.

[André]

Grattis till sonen hoppas att det går bra o att allt löser sej med sonen..

MVH/André

[Micke]

Grattis Icecap
Det var ingen roligt besked att Max har HLHS
men jag hoppas det löser sig.

Den som inte vet vad HLHS är kan läsa nedan.



HLHS - Hypoplastic Left Heart Syndrome eller Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom är en medfödd hjärtmissbildning, där hjärtats vänstra sida är underutvecklad. Tillståndet är både mycket ovanligt och allvarligt. Endast ca ett barn på 5000 föds med HLHS. Vad som orsakar detta hjärtfel är inte känt.

Så länge bebisen ligger i mammas mage mår den bra, då mammans hjärta via navelsträngen förser bebisens kropp med syre. Först när barnet föds och ska börja andas på egen hand uppstår problem. Det är inte alltid HLHS upptäcks vid ultraljudsundersökningar och det är svårt att upptäcka hjärtfel precis efter födseln, då barnen ser friska ut.

Under fosterstadiet finns en öppning kallad ductus mellan lungartären och aorta (kroppspulsådern). Med hjälp av ductus kan det nyfödda barnet andas trots att hjärtats vänstra kammare inte fungerar optimalt. I normala fall behövs ductus inte efter födsel, därför påbörjas en process som stänger denna öppning när barnet börjar andas själv. Efter några dagar är ductus helt stängd. Har barnet inte fått hjälp innan detta händer, dör det av syrebrist.

I Sverige behandlas HLHS med Norwood-metoden, där blodflödena kopplas om för att kunna cirkulera trots den underutvecklade vänstra sidan av hjärtat. Metoden innefattar tre riskabla hjärtoperationer, som utförs under de första levnadsåren varav den första sker inom några dagar efter födseln. Barnet får inte ett helt friskt hjärta ens efter att de tre operationerna genomförts, men kan ändå få ett bra liv.

Den högra sidan av hjärtat får arbeta hårdare än hos ett friskt hjärta och orkar därför kanske inte ett helt liv. Detta leder till att en hjärttransplantation kan bli nödvändig efter ca tio till femton år.

Detta var en mycket kortfattad och förenklad redogörelse av HLHS.

[Grimreaper]

Grattis till ungen, och hoppas allt löser sig till det bästa för dig och din familj Icecap. Vi här på Pellets.info håller tummarna för er.


//Peter

[saabstefan]

Vad kul med en liten framtida medhjälpare i pannrummet! GRATTIS till dig och familjen! Självklart håller vi tummarna för er att allt ska bli bra!

//

[Magnus Olofsson]

Icecap, jag känner med dig. Lycka till!

[Icecap]

1: Tack för vänliga ord, det värmar!
2: Han är nu opererat och operationen gick, med kirurgens ord "mycket bra"!!!

Denna första operationen är den absolut farligaste av de operationer som han ska genom och den har alltså gått bra!

I natt kan jag kanske få sova lite...... det känns bra mycket bättre nu än till morgon.

Som ni kanske ser är jag on-line även här på sjukan så jag kanske kommer att samla mig om att trakassera lite i detta forum nu då jag kan lugna mig ett större antal hekto.

[André]

1: Tack för vänliga ord, det värmar!
2: Han är nu opererat och operationen gick, med kirurgens ord "mycket bra"!!!

Denna första operationen är den absolut farligaste av de operationer som han ska genom och den har alltså gått bra!

I natt kan jag kanske få sova lite...... det känns bra mycket bättre nu än till morgon.

Som ni kanske ser är jag on-line även här på sjukan så jag kanske kommer att samla mig om att trakassera lite i detta forum nu då jag kan lugna mig ett större antal hekto.

Det va verkligen skönt att höra att det gick bra..

Ja det kan nog va bra ibland med lite annat att tänka på så du är välkommen att trakassera oss på forumet..

[JohanKD]

Grattis till Max, hoppas allt går bra.

[kurreburre]

...till Icecap modell mindre, samt att operationen gick bra. Hoppas allt löser sig för er.

/Pär

[Icecap]

Tackar!

Status är att Max har klarat av operationen galant, den gick till och med "för snabbt", läkaren sa att "ni kommer inte höra något innan 16:00" varpå han ringde 14:20 (jag höll på att skita ner mig då...)

Max har fått stängt sin bröstkorg 22 timmer efter operationen påbörjades (normalt är 2-5 dygn), han kom av med respiratorn så snabbt att vi inte fattade det och idag kommer han (och vi) på enkelrum.

Tar han sedan sin vätskedrivande medicin oralt och äter ordentligt är vi på hemgång.

Så Max har, med en läkares ord, ""klarat sig på en räkmacka". Vistelsen vi trodde skulle kunna bli 3+ veckor liknar mer 2 veckor totalt.

Det känns faktisk skitbra!

[Micke]

Det låter helt underbart Icecap
Roligt att det gick så bra med allt och det förblir så.
Ha det så bra

[JohanKD]

Tackar!

Status är att Max har klarat av operationen galant, den gick till och med "för snabbt", läkaren sa att "ni kommer inte höra något innan 16:00" varpå han ringde 14:20 (jag höll på att skita ner mig då...)

Max har fått stängt sin bröstkorg 22 timmer efter operationen påbörjades (normalt är 2-5 dygn), han kom av med respiratorn så snabbt att vi inte fattade det och idag kommer han (och vi) på enkelrum.

Tar han sedan sin vätskedrivande medicin oralt och äter ordentligt är vi på hemgång.

Så Max har, med en läkares ord, ""klarat sig på en räkmacka". Vistelsen vi trodde skulle kunna bli 3+ veckor liknar mer 2 veckor totalt.

Det känns faktisk skitbra!

Låret ju bra det där. Har själv erfarenhet av sjuka barn och det är inget kul. Lycka till i fortsättningen.

[Icecap]

Idag visade det sig att positiva framgånger inte betyder allt: Max dog i mina arma vid 17-tiden trots direkt HLR + extrem snabb ambulansankomst.

Mår illa.....

[saabstefan]

Vill framföra mina kondoleanser.

Tänker på er.

Stefan